Theo Independent, đến giữa năm 2021, Sadie Tessmer (14 tuổi, ở Buffalo, bang Missouri, Mỹ) vẫn không gặp vấn đề gì với nước. Cô bé yêu thích bơi lội và chèo thuyền trên biển, tập thể thao như bao người khác. Tuy nhiên, tới cuối năm, da trên người Sadie bắt đầu chuyển đỏ sau khi tắm, khiến cô bé cảm thấy bối rối, khó hiểu.
Khi Sadie lần đầu bị đỏ hết người hoặc ngất xỉu sau khi tắm, chị Amber Sallee, mẹ cô bé, đã nghĩ do nước quá nóng, còn đùa rằng con gái chắc bị dị ứng với việc tắm gội. Tuy nhiên, sau khi đến gặp bác sĩ da liễu vào tháng 5 vừa qua, cô bé được chẩn đoán mắc chứng mề đay mẩn ngứa do nước.
Được biết, đây là tình trạng khiến làn da phát ban và ngứa sau khi tiếp xúc với nước, nếu để nặng thì có thể nguy hiểm tới tính mạng. Các chuyên gia cho hay, tỷ lệ mắc chứng bệnh này là 1/230 triệu người, hiện trên thế giới chỉ có 50 – 100 người mắc phải.
Sadie kể lại, cô bé đã thực hiện bài kiểm tra với nước mà bác sĩ yêu cầu, bao gồm đắp một miếng vải được làm ẩm bằng nước ở nhiệt độ phòng lên da trong 20 phút để xem có bị nổi mề đay hay không. Chỉ sau 30 giây, da của Sadie bắt đầu phản ứng.
“Cháu luôn bị phản ứng khi tắm hoặc rửa tay, thậm chí lúc khóc hoặc đổ mồ hôi. Cháu vô cùng đau đớn nưng càng khóc thì mọi việc càng tồi tệ hơn. Cháu dị ứng với nước, ngay cả nước mắt và mồ hôi của chính mình. Điều này khiến cháu vô cùng lo lắng”, Sadie chia sẻ.
Cô bé cho biết thêm: “Đôi lúc cháu cảm giác như thể ai đó vừa đổ xăng lên người mình và châm lửa đốt, khiến cháu ngứa rát khó chịu. Cháu cố tránh để nước không bắn lên mặt hay cổ vì không muốn bị sốc phản vệ”.
Chứng bệnh hiếm khiến cuộc sống thường ngày cũng như sức khỏe tinh thần của Sadie bị ảnh hưởng. Là một người thích bơi lội, bóng đá cũng như các hoạt động thể chất, Sadie hiện phải từ bỏ tất cả do mồ hôi chảy ra khiến cơ thể ngứa ngáy và nổi mẩn.
Không thể ra ngoài vào mùa hè do thời tiết nóng ẩm có thể khiến cơ thể đổ mồ hôi, bé gái cho hay chứng dị ứng này khiến em thấy "thực sự bị tách biệt" với cuộc sống. Sadie cũng lo lắng về những việc mình có thể làm trong cuộc sống, bao gồm cả nghề nghiệp tương lai hay thời gian ở trường.
“Nó khiến cháu thấy vô cùng cô đơn vì cả nhà chỉ có mình cháu gặp tình trạng này. Dù chỉ đi bộ một đoạn ngắn, cháu cũng thấy mình buồn nôn và sắp ngất do bị ra mồ hôi. Vì thế, cháu đang rất lo lắng cho tương lai. Cháu luôn nghĩ đời mình thế là hết. Cháu đã muốn theo ngành quân đội và giờ thì cháu biết mình không thể theo đuổi ước mơ đó bởi cháu không thể luyện tập được", Sadie nói.
Các bác sĩ đã kê thuốc kháng histamine và kim tiêm tự động để xử lý các nốt mề đay khi chúng xuất hiện. Chị Sallee cũng quyết định cho Sadie học ở nhà thay vì đến trường để con gái không bị đổ mồ hôi và đau đớn sau giờ học thể chất.
May mắn, chứng dị ứng của Sadie chỉ ở bên ngoài, do đó cô bé vẫn có thể uống nước bình thường nhưng phải sử dụng ống hút do khi uống từ cốc hoặc chai, môi tiếp xúc với nước sẽ bị sưng lên. Cô bé hy vọng việc chia sẻ tình trạng của bản thân lên mạng xã hội có thể giúp em kết nối với những người giống mình, cùng trò chuyện để không còn thấy cô đơn.
Kể từ khi con được chẩn đoán bị dị ứng với nước, chị Sallee thường xuyên lên mạng tìm kiếm các chuyện gia, mong rằng một ngày nào đó họ sẽ giúp con gái chị trở lại cuộc sống bình thường.
"Là cha mẹ, cảm giác thật sự đau lòng khi biết bạn chẳng thể làm gì cho con. Cứ tắm xong con bé lại bước ra với làn da đỏ ửng và khóc lóc. Tôi phải cố gắng không khóc vì sợ con bé khóc to hơn.
Chúng tôi đang sống ở khu vực nóng ẩm nên tôi lo lắng cho con vô cùng. Khi mùa đông đến, tôi thích kéo các con ra nô đùa dưới tuyết nhưng giờ đây đến việc ấy, tôi cũng không thể làm với Sadie. Tôi chỉ mong người ta sẽ có những nghiên cứu mới để con gái có cuộc sống trọn vẹn, làm được tất cả những điều con muốn", chị Sallee tâm sự.
Đinh Kim(T/h)
