Tháng 9/2022, cô Hannah Doyle (36 tuổi, ở West Yorkshire, Anh) sinh bé Zander. Ngay sau đó, cô lập tức cảm thấy có điều gì đó không ổn. Người phụ nữ tâm sự con trai cô không giống bố mẹ và đôi mắt của cậu bé cũng rất lạ.
"Tôi nghĩ con trai mình trông bất thường, tôi liên tục đề cập điều đó với các bác sĩ. Bé trông không giống bố hay mẹ và đôi mắt của con cũng khác lạ. Cuối cùng, bác sĩ đã lắng nghe những gì chúng tôi đang nói", bà mẹ 3 con cho biết.
Cô Hannah đã yêu cầu các bác sĩ tiến hành một số xét nghiệm. Kết quả cho thấy Zander mắc hội chứng xóa đoạn nhiễm sắc thể, một bệnh hiếm gặp khiến cậu bé bị mất nhiễm sắc thể.
Hội chứng hiếm gặp này có thể ảnh hưởng đến khả năng vận động, lời nói và sự phát triển chung của cậu bé. Tình trạng này có thể gây dị tật bẩm sinh, khuyết tật trí tuệ và thể chất.
"Tôi đã rất sốc vì tôi luôn biết rằng có khả năng con mình bị bệnh. Bản năng đã mách bảo tôi khi tôi nhìn thấy con. Đó là một cú sốc và khoảng thời gian đó thực sự rất khó khăn và đáng sợ với tôi. Tâm trí tôi rơi vào tình trạng quá tải và tôi bắt đầu nghĩ đến điều tồi tệ nhất", Hannah nói.
Mọi việc còn khó khăn hơn khi cô không tìm được nhiều thông tin về bệnh. Bác sĩ tim mạch là người đầu tiên chẩn đoán cho con trai cô nhưng ông ấy không thể nói thêm gì về căn bệnh.
Zander là em bé duy nhất được ghi nhận mắc bệnh này ở Anh. Một tổ chức từ thiện đã giúp Hannah liên lạc với hai gia đình ở những nơi khác nhau trên thế giới có con mắc bệnh tương tự.
Người mẹ ca ngợi Dịch vụ Y tế Quốc gia Anh vì đã chăm sóc con trai của cô. Hannah đang cố gắng nâng cao nhận thức về loại bệnh này.
Về sự phát triển của Zander, người mẹ chia sẻ: "Con tôi đang lớn lên, không được như những trẻ khác nhưng bé rất hạnh phúc".
Người mẹ đơn thân của 3 đứa con đang cố gắng truyền bá nhận thức về tình trạng của Zander bằng cách đăng video lên mạng xã hội về hội chứng xóa nhiễm sắc thể.
Linh Chi(T/h)
