Nỗi niềm người mẹ có con bị não úng thủy: 'Sợ đầu con bị vỡ ra'

Dù được hứa lo mọi chi phí, nhưng mẹ của bé trai bị não úng thủy với phần đầu to như quả bóng đã từ chối đưa con ra nước ngoài điều trị. Bời khi cơ hội là quá nhỏ nhoi, người mẹ ấy muốn ở “bên con ngày nào hay ngày đó”.

“Sợ đầu con vỡ ra”

Những mạch máu nổi rõ trên phần đầu của bé khiến ai nhìn thấy cũng xót xa.

Những ngày gần đây, mạng xã hội xôn xao câu chuyện “cháu bé bị bệnh nặng song không được mẹ đưa đi nước ngoài chữa trị”. Cháu bé là Bùi Trung Đoàn, 13 tháng tuổi, ở làng Chầm, xã Phùng Giáo, huyện Ngọc Lặc, tỉnh Thanh Hóa bị bệnh não úng thủy với phần đầu to bất thường. Chiều 25/10, bé được người nhà đưa vào khoa Cấp cứu – Chống độc, bệnh viện Nhi Trung ương. Tại đây, các bác sĩ chẩn đoán, não của bé toàn nước, tiên lượng rất xấu, khả năng mô não đã bị tổn thương, việc can thiệp cho bệnh nhân không có ý nghĩa nhiều. Bé Đoàn đã được gia đình đưa về nhà vào chiều 26/10.

Sự việc bắt đầu khi một số Mạnh Thường Quân trong chuyến đi hỗ trợ đồng bào miền Trung bị lũ lụt thời gian qua đã phát hiện ra tình trạng bệnh tật cũng như gia cảnh nghèo khó của bé Đoàn: Bé có đầu to như quả bóng, được mẹ - chị Bùi Thị Hoa, 20 tuổi – chăm sóc ở quê ngoại do nhà chồng từ chối không nhận hai mẹ con. Những người làm từ thiện giúp gia đình chị Hoa đưa bé Đoàn đi chụp MRI não để gửi bệnh án qua Singapore với hy vọng sẽ có một phép màu đến với bé. Bệnh án được gửi đi, các bác sĩ Singapore đã nhận lời cứu cháu bé và hứa sẽ cố gắng hết sức.

Chị Hoa cho biết, tới thời điểm hiện tại, chị đã nhận được 40 triệu đồng từ các Mạnh Thường Quân gửi cho bé Bùi Trung Đoàn. Trái với kỳ vọng của một số người, chị Hoa từ chối việc đưa con đi điều trị ở Singapore để đưa con về chăm sóc tại nhà.

 Tâm sự với chúng tôi về quyết định đó của mình, chị Hoa nói: “Tôi không biết phải nói gì hơn ngoài lời cảm ơn mà tất cả mọi người đã dành cho con của tôi trong suốt thời gian qua. Tôi không phải người nhẫn tâm hay kẻ tham tiền từ thiện khi vứt bỏ phía sau cơ hội sống của con mình. Tuy nhiên, cơ hội sống của con tôi còn rất ít. Giờ tâm niệm của tôi và gia đình là dành nhiều thời gian ở bên và chăm sóc con, được ngày nào hay ngày ấy”.

Chị Hoa chia sẻ về gia cảnh: Do gia đình ở vùng sâu, điều kiện kinh tế khó khăn, bố mất sớm, chị gái đi lấy chồng, hai mẹ con chị Hoa ở cùng mẹ đẻ là bà Lê Thị Mạo chỉ nương tựa vào mấy sào ruộng và mảnh vườn để sống qua ngày. Vì không có tiền nên dù biết bệnh của con nhưng chị Hoa đành phó mặc cho số phận mà không thể đưa đi viện được.

“Trong suốt quá trình mang thai tôi vẫn ăn uống, nghỉ ngơi bình thường. Lúc tôi sinh, tôi cũng thấy đầu con to hơn bình thường, hai bên đầu rất mềm. Tuy nhiên, sức khỏe của con bình thường, ăn ngủ tốt nên tôi cũng không mấy để ý. Tới khi con được 3 tháng, đầu con to bất thường, lúc này tôi thực sự hoảng sợ”, chị Hoa kể.

Khi đưa con đi tiêm phòng ở trạm y tế xã, các nhân viên y tế ở đây thấy bệnh của bé có phần nguy hiểm nên khuyên chị Hoa đưa con lên tuyến trên điều trị. Sau khi đưa con lên bệnh viện ở huyện Ngọc Lặc thăm khám, các bác sĩ yêu cầu chị Hoa cho con chuyển tuyến. Nhưng vì không có tiền nên chị lại bế con về nhà. Nhớ lại quãng thời gian con còn hay cười, vẫn tay đòi mẹ... chị Hoa giờ càng xót xa khi con đã 13 tháng tuổi mà vẫn “đặt đâu nằm đó”. Chị kể: “7–8 tháng tuổi, con vẫn chơi, nhiều lúc còn kêu khóc. Mỗi lần tôi giơ cốc nước lên cao, con còn với tay theo đòi cốc. Nhưng từ tháng thứ mười, tay con cứ co lại không giơ được lên, kéo mấy cũng không ra. Hiện giờ thì mắt con cũng không thể nhìn thấy. Tôi chỉ sợ đầu con vỡ ra bất cứ lúc nào”.

“Mỗi lần bế con, tôi đều phải dùng hai tay nâng đầu vì chỉ riêng phần đầu của con đã nặng khoảng 15kg. Khi dùng đèn soi phần đầu của con, tôi nhìn rõ nước trong đó và từng mạch máu nổi lên. Nhìn con, tôi xót xa vô cùng”, chị nói trong nước mắt.

Chị Bùi Thị Hoa những ngày chăm con trong viện.

Cơ hội nào cho cháu bé?

Trao đổi với phóng viên báo về hoàn cảnh của chị Bùi Thị Hoa, ông Phạm Văn Tuất (Chủ tịch UBND xã Phùng Giáo) cho biết chính quyền xã chưa nắm được thông tin có nhóm từ thiện muốn đưa bé Bùi Trung Đoàn sang Singapore điều trị. Lý do các nhóm từ thiện giúp chị Hoa không thông qua xã.

“Trường hợp bé Bùi Trung Đoàn, nếu có thể chữa trị được, các Mạnh Thường Quân nên phối hợp với chính quyền địa phương để tuyên truyền, vận động gia đình cho cháu bé đi chữa bệnh. Bởi lẽ, cháu còn có gia đình, có địa phương quản lý”, ông Tuất nói.

Trao đổi với phóng viên về căn bệnh não úng thủy mà bé Bùi Trung Đoàn đang mắc phải, TS.BS Cao Vũ Hùng, Trưởng khoa Thần kinh, bệnh viện Nhi Trung ương nhận định: Đây không phải căn bệnh hiếm, hàng tuần tại khoa Thần kinh của bệnh viện vẫn tiếp nhận 3-5 trường hợp bệnh nhân nhi bị não úng thủy. Tuy nhiên, với những ca bệnh có phần đầu to như của bé Bùi Trung Đoàn thì trong năm 2017, đó là ca thứ hai bác sĩ Hùng gặp.

Nói về khả năng sống của bệnh nhân bị mắc bệnh não úng thủy, TS.BS Cao Vũ Hùng trao đổi: “Tùy từng nguyên nhân, tùy từng bệnh mạn tính mà xác định tuổi thọ của người bệnh. Nếu nặng như trường hợp bệnh nhi Bùi Trung Đoàn, di chứng nặng nề thì tuổi thọ không cao. Bởi lẽ, bệnh nhân nằm một chỗ, không vận động nên dễ bị suy phổi, suy kiệt. Bệnh nhân có tuổi thọ không lâu vì những bệnh viêm phổi, bệnh nhiễm trùng máu... chứ không phải bệnh não úng thủy gây tử vong.

Tuy nhiên, rất khó xảy ra trường hợp đầu của đứa trẻ não úng thủy bị vỡ ra vì cơ thể con người có cơ chế để tự thích nghi. Đầu cứ to dần theo thời gian và trông sẽ kỳ dị hơn”.

Nguyễn Huệ