Một phụ nữ 23 tuổi, đến từ Connecticut, đang gặp phải chứng bệnh rối loạn cơ hiếm hoi, các xương của cô dần biến thành đá, khiến cô gặp khó khăn trong sinh hoạt hàng ngày.
Jasmin Floyd, đến từ Connecticut, bị Fibrodysplasia Ossificans Progressiva - một căn bệnh rối loạn cơ hiếm gặp chỉ có khoảng 800 trường hợp xảy ra trên toàn thế giới.
Cơn đau từ cơ gây ra, dây chằng trở nên cứng chắc, tạo thành một bộ xương thứ hai trong khung xương.
Cô được chẩn đoán về chứng rối loạn cơ lúc 5 tuổi. |
Lần đầu tiên các bác sĩ đã chẩn đoán cô bị chứng rối loạn cơ ,khi cô ấy 5 tuổi và kêu đau đớn ở cổ.
"Tôi đã than vãn về sự khó khăn trên đường đi đến trường mẫu giáo, nhưng bố mẹ tôi không nghĩ đó là căn bệnh và không có gì lo lắng", cô nói.
"Vào cuối buổi học, cổ tôi có vẻ như bất thường và nó trông cứng hơn bình thường."
Xương và cơ của cô dần biến thành đá. |
Theo thời gian, nó đã làm cho cô mất tính linh động trong hàm, cổ, vai, khuỷu tay và hông, hạn chế khả năng của cô khi ăn và nói chuyện.
Đáng buồn, tình trạng này khiến cô ấy chỉ bị giới hạn trong xe lăn.
Cô tập làm quen với các thiết bị hỗ trợ để giúp cô sinh hoạt dễ dàng hơn. |
"Phần xương tăng lên trong khớp của tôi đã khiến tôi bị hạn chế nghiêm trọng trong khi di chuyển ", cô nói thêm.
Xương sống của tôi bị ảnh hưởng nghiêm trọng do chứng vẹo cột sống, và do sự tiến triển của FOP, tôi đã mất đi sự hoạt động ở các vùng như cổ, hàm, một phần ở vai, khuỷu tay và hông.
"Mùa hè năm ngoái, tôi đã gặp phải tình trạng cứng khuỷu tay và không thể bẻ cong nó mà tôi phải chườm đá để giãn cơ. Đồng thời, tôi cũng mất đi sự linh động trong hàm, làm mọi việc trở nên khó khăn hơn.
Cô cố gắng lên kế hoạch du lịch ngay khi còn có thể. |
"Ngay bây giờ tôi chỉ có thể mở miệng của tôi tầm 1cm và không thể mở nó thêm nữa."
Nhưng cô không quan tâm đến vấn đề bệnh tật của mình, và cô quyết tâm lên danh sách của cô đi du lịch và trải nghiệm những điều mới trước khi tình trạng của cô hoàn toàn không thể di chuyển được.
"Tôi có một thời gian khó ăn uống và có thể nói rằng tôi sẽ dễ dàng mất khả năng di chuyển.
Để đối mặt với điều này, cô đã đặc biệt thích nghi với các công cụ trợ giúp để giúp cô ấy cho công việc hàng ngày.
Floyd đang tiết kiệm để mua dụng cụ trợ giúp di chuyển giúp cô dễ dàng hơn với cuộc sống hàng ngày.
"Tôi cũng sẽ lên kế hoạch cho nhiều chuyến đi và làm càng nhiều càng tốt khi tôi có thể."
Nguyên Anh
Theo daily mail
