Mắc bệnh lạ, chàng trai 19 tuổi rụng cả tứ chi, nhỏ như thiếu nhi

Gia đình đưa em đi khám rất nhiều bệnh viện nhưng chỉ nhận được những cái lắc đầu, “bó tay” của y học.

Tìm đến ngôi nhà của Bảo tại con hẻm trên đường số 14 (P. Linh Chiểu, Q.Thủ Đức, TP.HCM) vào một buổi trưa nắng nóng, chúng tôi được gia đình em cho biết, Bảo đã được chở đến thăm khám tại bệnh viện Đại học Y Dược TP.HCM (Q.5, TP.HCM). Tại bệnh viện này, em được các bác sỹ cho biết, bệnh viện không thể xác định được bệnh tình của em nên đành phải chuyển em lên bệnh viện Pháp Việt (Q.7, TP.HCM). Được biết, Bảo là con trai đầu lòng của anh Nguyễn Văn Tuấn Hà và chị Phạm Thị An. Khi sinh ra, Bảo vẫn khỏe mạnh, bình thường như những đứa trẻ khác cùng trang lứa. Tuy nhiên, không hiểu sao đến lúc hai tháng tuổi, Bảo bắt đầu có dấu hiệu xuất hiện bệnh lạ với các ngón tay khô, nứt nẻ và đóng vảy sừng.

Nghĩ chỉ bị nấm bình thường, gia đình đưa Bảo đến bệnh viện Nhi Đồng và bệnh viện Da liễu ở TP.HCM chữa trị, nhưng bệnh tình chẳng những không thuyên giảm mà ngày càng nghiêm trọng. Năm nay, Bảo 19 tuổi, cũng là 19 năm Bảo sống cùng căn bệnh quái ác này. Em phải đau đớn chứng kiến từng ngón tay ngón chân của mình từ từ hoại tử và rụng dần từng đốt... trong sự đau đớn. Cho đến nay, các ngón tay và ngón chân của Bảo rụng hết chỉ còn lại cùi tay, cùi chân ngứa ngáy, đau đớn. Chưa hết, những vết thương không dừng lại ở đó mà cứ lở loét ngày càng nghiêm trọng lấn sâu lên cánh tay, ống chân của em.

Nhiều đêm, những vết thương, lớp vảy sừng ở chân tay hành hạ Bảo, khiến em không thể nào ngủ được. Gia đình phải dùng que tăm đâm xuyên qua lớp vảy tay của Bảo, để em tự cọ xát vết ngứa của mình cho dễ chịu hơn.

Vì bệnh tật nên dù đã 19 tuổi, nhưng nhìn Bảo nhỏ bé như một học sinh tiểu học. Thương cho cuộc đời của em không có tuổi thơ, tương lai mờ mịt, gia đình đưa em đi chữa trị rất nhiều nơi, nhưng cả Đông y lẫn Tây y vẫn không tìm ra nguyên nhân của căn bệnh lạ này.

Kể về cuộc đời bất hạnh của Bảo, bà Hồng (bà ngoại của Bảo) tâm sự: “Cha mẹ Bảo đã ly dị cách đây nhiều năm. Mẹ của Bảo hiện đang sinh sống ở Long Hải (tỉnh Bà Rịa – Vũng Tàu) cùng chồng mới và con riêng. Còn anh Hà hiện đang làm nghề sửa xe máy ở Bình Dương, để kiếm tiền nuôi hai đứa em ruột của Bảo (em gái 17 tuổi và em trai út 14 tuổi). Mỗi tháng, bố và mẹ của Bảo đều gửi tiền về để mua thuốc cho Bảo nhưng khốn nỗi bệnh vẫn tiếp tục hành hạ cháu. Nhiều lần nhìn Bảo loay hoay với những cùi tay ngứa ngáy mà tôi ứa nước mắt”.

“Tôi chăm Bảo từ lúc lọt lòng, đến lúc phát bệnh rồi chứng kiến  những khi đau đớn mà căn bệnh lạ gây ra cho đứa cháu bất hạnh này tôi rất thương. Nhiều lúc mẹ cháu muốn đưa cháu về nuôi, nhưng tôi không đành lòng. Bảo sống với tôi từ nhỏ, mẹ nó cũng rất thương nó, cả gia đình ai cũng thương Bảo nhưng nó đã quen sống với tôi. Những lúc phát bệnh, trái gió trở trời, cơ thể Bảo lại bốc mùi do nhiễm khuẩn, nên chỉ có tôi mới có thể chăm sóc cho cháu. Từ nhỏ, đi đâu, tôi cũng đưa Bảo đi theo. Lúc đầu, tuổi còn nhỏ, Bảo chưa ý thức được bệnh tật và sự khác biệt của mình với mọi người, nên cũng chơi rất vui vẻ và tinh nghịch. Nhưng khi lớn thêm một chút, khoảng 7, 8 tuổi thì Bảo nhận ra ai cũng xa lánh mình. Vì thế, nó rất buồn. Nhiều lúc, thấy nó ý thức được bản thân mình rồi ngồi ứa nước mắt khóc mà lòng tôi quặn đau”, bà Hồng tâm sự.

Hiện nay, để bệnh của Bảo bớt phát tán và lây lan sang các vùng da khác, mỗi ngày Bảo đều phải sử dụng Acitretin để bình thường hóa quá trình biệt hóa tế bào, nhằm giảm mỏng lớp sưng ở biểu bì và độ dày của các phần bị tổn thương. Uống thuốc cầm chừng là vậy, nhưng đã gần 19 năm nay, Bảo được đưa đi khám khắp nơi, các y bác sỹ vẫn chưa chẩn đoán được bệnh.  Bệnh viện Đại học Y Dược, bệnh viện Chợ Rẫy, bệnh viện Da liễu, (TP.HCM)... nhiều năm nay đã hội chẩn và làm xét nghiệm gửi mẫu máu, nhưng vẫn chưa tìm ra nguyên nhân gây bệnh.

Theo các bác sỹ bệnh viện Chợ Rẫy, cách đây mấy chục năm cũng xuất hiện một ca bệnh, nhưng bệnh nhân lại là một cô gái đã trưởng thành, không xác định được bệnh nên không có thuốc chữa.

Dù bé nhỏ ốm yếu vậy nhưng ngay từ nhỏ, Bảo đã là một người rất hiếu động. Bảo ham học và thích được đến trường. Nhìn đứa cháu nhỏ, bà Hồng mỉm cười nói: “Gia đình nội, ngoại của Bảo từ trước đến giờ chưa có ai nhiễm căn bệnh quái ác này, nên vấn đề di truyền là không có. Mặc dù Bảo bị bệnh vậy nhưng cháu sáng dạ lắm. Từ nhỏ đã thích đi học. Mà bây giờ cũng vậy, mặc dù không được đến trường, nhưng cháu rất ham học. Chân tay của Bảo vậy nhưng cháu đánh vi tính khá nhanh, đọc báo, xem tin tức trên mạng internet Bảo đều biết hết”.

Đến tuổi đi học, gia đình cũng cho Bảo đến trường vì Bảo rất ham học. Thấy các bạn đồng trang lứa mang cặp sách đến trường thì Bảo cũng muốn theo. Nhưng khi vừa bước qua lớp 2, những phụ huynh khác phàn nàn về tình trạng để cho Bảo học chung với con em họ, sợ lây lan nên nhà trường buộc phải cho Bảo học cách ly. Nhận thấy sự kỳ thị của mọi người với mình, nên Bảo rất buồn.

Vì quá thương cháu nên bà Hồng cũng đành để cháu ở nhà tự học. “Dù không được đến trường nhưng ở nhà thấy các em học Bảo cũng ham. Vì thế, các cô chú trong nhà đều tranh thủ dạy cho Bảo. Nó rất sáng dạ, học đâu biết đó, chỉ bài là nhớ ngay và học nhanh hơn cả những đứa trẻ khác. Bây giờ cũng vậy, không được học đến nơi đến chốn nhưng ngôn ngữ tiếng Anh thông dụng là Bảo cũng có thể nói được”, bà Hồng cho biết.

“Khi chơi với Bảo, tôi có hỏi: “Con ước mơ sau này sẽ làm gì?”. Lúc đó vì chưa nhận thấy được bệnh tật của mình nên Bảo hồn nhiên nói: “Con ước mơ sau này sẽ được lái xe, con sẽ chở mọi người đi khắp nơi ngắm cảnh”. Nghe những lời nói của con trẻ, lòng người bà như tôi đau lắm. Nhiều lần dẫn nó ra công viên để được ngồi lên mấy chiếc xe của trẻ con tập đạp. Dù không có các ngón tay để điều khiển tay lái, nhưng Bảo vẫn cố gắng hì hục đạp. Nhìn thấy cháu như vậy, tôi ước bản thân mình có thể bị bệnh tật thay thế cho nó. Mong nó có đôi tay, đôi chân khỏe mạnh để được lái xe. Hiện nay, cuộc sống của Bảo đang ngày càng khó khăn vì bệnh tật vẫn không tiến triển tốt, tiền thuốc men chữa trị lại vô cùng lớn, không biết gia đình sẽ cầm chừng được đến khi nào...”, bà Hồng nói trong nước mắt nghẹn ngào.