Cô bé hy hữu may mắn sống sót bây giờ ra sao?

(ĐSPL) - Những ngày qua, dư luận ngườ? dân các tỉnh phía Nam xôn xao bàn tán về trường hợp một bé tra? vừa s?nh ra tạ? bệnh v?ện Từ Dũ (TP.HCM) đã tử vong sau và? ngày bú sữa mẹ. Các kết quả xét ngh?ệm được gử? ra nước ngoà? và câu trả lờ? bệnh v?ện và g?a đình nhận được từ các bác sĩ tạ? Ả rập xê út là bé bị mắc chứng rố? loạn chuyển hóa l?p?d.

5 lần s?nh con mớ? được 1 ngườ? sống sót

Trao đổ? vớ? PV, anh Đ.N.H. (SN 1974, ngụ huyện Lệ Thủy, tỉnh Quảng Bình, cha của bé Đ.T.N.M.) bù? ngù? kể lạ? câu chuyện không vu? của vợ chồng anh trên hành trình suốt hơn 10 năm đ? khắp các bệnh v?ện, tìm nguyên nhân và cách phòng trị cho những đứa con của mình. Ngay từ kh? chúng mớ? chỉ là những bào tha?, sau cá? chết “bất thường” của đứa con đầu lòng mà không rõ nguyên nhân.

Anh H. cho b?ết: “Vào năm 2011, cháu M. (SN 19/8/2011) ra đờ? trong n?ềm hạnh phúc, xen lẫn lo âu của vợ chồng tô?. Bở? trước đó, vợ chồng tô? đã từng mất bốn đứa con vì một cách kỳ lạ. Mặc dù cả bốn cháu bé đều s?nh ra khỏe mạnh, nhưng lạ? ra đ? chỉ sau và? ngày có mặt trên đờ?”.

Theo anh H., anh và chị N.H.L. lập g?a đình vào năm 1999. Cũng như những cặp vợ chồng khác, anh chị hồ? hộp đón chờ những đứa con của mình. Nhưng thật không may, sau bốn lần mang tha? và s?nh nở, hạnh phúc vẫn chưa đến vớ? họ, kh? cả bốn đứa trẻ đều tử vong ngay sau kh? s?nh, dù chúng đều khỏe mạnh, không mắc bất kỳ loạ? bệnh nào. 

Sau lần con chết lần đầu t?ên, cứ mỗ? lần mang tha?, anh chị lạ? đưa nhau tớ? bệnh v?ện, thăm khám rất kỹ, nh?ều kh? còn ở lạ? bệnh v?ện cả mấy tháng trờ?.

Hết bệnh v?ện Huế, rồ? tớ? các bệnh v?ện phụ sản lớn ngoà? Hà Nộ?, nơ? nào anh chị cũng từng đ? tớ?, ăn ngủ tạ? bệnh v?ện cho tớ? ngày s?nh. Nhưng những đứa con kh? s?nh ra khỏe mạnh là vậy, mà đứa lâu nhất chỉ sau 2 tháng là mất, các bác sĩ chưa tìm ra được nguyên nhân chính xác.

Sau kh? đứa con thứ tư cũng bỏ anh chị mà đ?, mọ? hy vọng gần như không còn nữa, và anh chị cũng chưa có kế hoạch mang tha? lạ? lần nữa.

Vào cuố? năm 2010, chị L. phát h?ện mình t?ếp tục có tha?. Lo sợ lần s?nh con này sẽ lặp lạ? như bốn lần trước, anh chị đã nh?ều lần bàn bạc quyết định định bỏ bào tha? này đ?. Nhưng rồ? ha? vợ chồng bàn vớ? nhau cố gắng thêm một lần nữa.

Và lần này anh chị chọn bệnh v?ện Từ Dũ làm nơ? theo dõ? tha? nh? và tư vấn cho mình. Ròng rã suốt 7 -8 tháng trờ? mang bầu, vợ chồng anh vào TP.HCM thuê trọ để t?ện cho v?ệc dưỡng tha? và khám bệnh. 

Mọ? ch? phí cho những chuyến đ? khám bệnh, s?nh con đều là số t?ền anh chị dành dụm được, và vay mượn thêm của anh em, bạn bè. Khó khăn là vậy, nhưng để s?nh được một ngườ? con ra đờ? và khỏe mạnh là n?ềm mong mỏ? của anh chị, nên ha? vợ chồng luôn động v?ên nhau cùng cố gắng.

Tớ? gần tháng s?nh, các bác sĩ đều khẳng định tha? nh? hoàn toàn khỏe mạnh. Nhưng anh H. vẫn rất lo lắng, vì những lần trước mang tha?, các bác sĩ cũng không tìm ra dấu h?ệu bệnh tật nào.

Vậy nên trước ngày s?nh khoảng 10 ngày, anh đ?ện cho ngườ? thân ở Hà Nộ? x?n bệnh án của vợ anh trước đó tạ? bệnh v?ện phụ sản Trung Ương gử? vào, rồ? mang tớ? cho bác sĩ ở bệnh v?ện Từ Dũ ngh?ên cứu. Bệnh án này có gh? rõ chẩn đoán theo dõ? loạn chuyển hóa bẩm s?nh.

Nhờ đó, các bác sĩ tạ? đây ngh? ngờ các con anh trước đều bị mắc chứng rố? loạn chuyển hóa bẩm s?nh ở trẻ sơ s?nh, nên kh? bé M. s?nh ra l?ền được cách ly hoàn toàn vớ? sữa mẹ, và có hướng tích cực đ?ều trị r?êng cho bé. Và các bác sĩ ở bệnh v?ện Từ Dũ đã g?ành g?ật được sự sống cho bé M. nhưng phả? đố? mặt vớ? một chứng bệnh l?ên quan đến gene nan y này.

Cả đờ? không thể ăn đồ ngọt

Kết quả xét ngh?ệm ban đầu sau 10 ngày cho thấy, bé M. mắc thể rố? loạn chuyển hóa không chuyển hóa được đường galactose. Những ngày mớ? s?nh, bé được nuô? sống bằng đường tĩnh mạch.

Anh H. kể lạ?: “Cháu được nuô? như vậy trong suốt 20 ngày đầu sau s?nh. Sau 20 ngày, vợ chồng tô? thấy cháu không có bệnh gì nên đã thử cho cháu bú chút sữa mẹ. Nhưng có sữa mẹ vào bụng cháu lạ? trướng lên, kể từ đó, cháu không được uống gì khác ngoà? một loạ? sữa đặc chủng của Mỹ”.

Nó? về quá trình nuô? dưỡng và chăm sóc cho bé M., anh H. cho b?ết: “Vì cháu mắc phả? chứng bệnh này nên vợ chồng tô? cũng vất vả hơn là kh? chăm sóc một đứa trẻ bình thường khác. Mọ? loạ? thức ăn, d?nh dưỡng chúng tô? tuân thủ theo hướng dẫn và sự căn dặn của bác sĩ, tránh cho cháu ăn mọ? loạ? thực phẩm có chứa đường. Rồ? lạ? lo lắng ngườ? ngoà? không b?ết, vô tình cho cháu ăn cá? kẹo, cá? bánh có chất ngọt mà ảnh hưởng đến sự an nguy của cháu”.

Nhờ các b?ện pháp hỗ trợ, phòng tránh như vậy, h?ện nay bé đã được hơn một tuổ? và khỏe mạnh, đang lẫm chẫm tập đ?. Anh H. vu? vẻ ch?a sẻ: “Dù bé phả? k?êng ăn đồ ngọt,  nhưng h?ện cháu khỏe mạnh, cũng được 11 ký, lâu lâu cháu chỉ mắc bệnh sơ sơ.

H?ện cháu đang bị rộp lưỡ?, nhưng đ? khám chưa tìm ra nguyên nhân. Tuy vậy, vợ chồng tô? vẫn thường xuyên g?ữ l?ên lạc vớ? các bác sĩ tạ? bệnh v?ện Từ Dũ để t?ện theo dõ? tình hình sức khỏe của cháu. Nghe các bác sĩ nó? cơ thể những đứa trẻ bị bệnh như cháu cũng khó mà có khả năng phát tr?ển toàn d?ện, do th?ếu chất đường, đạm, béo. Nhưng chuyện sau này thì cứ để sau này rồ? sẽ tính t?ếp.

Có thể g?ữ được mạng sống cho cháu, và thấy cháu lớn lên khỏe mạnh mỗ? ngày là g?a đình chúng tô? vu? mừng và hạnh phúc lắm rồ?”.

Ngườ? xưa từng nó? “có nuô? con mớ? thấu lòng cha mẹ”, thật đúng như vậy, để có được nụ cườ? cho con mình, vợ chồng anh H. đã phả? đánh đổ? bằng bao nh?êu nước mắt và những lần mang nặng đẻ đau.

Mong rằng bé M. sẽ luôn khỏe mạnh, mong rằng y học sẽ ngày càng phát tr?ển hơn, để có thể tầm soát được chứng bệnh này tốt hơn h?ện nay. Để không còn cháu bé nào phả? xa cuộc đờ? này ngay kh? được bú những g?ọt sữa đầu t?ên của mẹ mình.

HƯƠNG LAM                                                                                                   ,k,