Mang căn bệnh quái ác, chàng trai 20 tuổi bong da, tróc thịt từng ngày

Chúng tôi tới thăm nhà em Nguyễn Công Hiếu (SN 1996), trú tại khối phố 11, phường Bắc Lý, TP Đồng Hới (Quảng Bình) vào một ngày nắng nóng tháng 5. Trong buổi trưa nắng như đổ lửa của mảnh đất xứ Quảng, bà Nguyễn Thị Tiếm - mẹ Hiếu bắt đầu câu chuyện về cậu con trai đáng thương.

Không giấu nổi xúc động, bà Tiếm cho biết: “Nếu như lâu nay mọi người coi Hiếu là tàn phế, thì đối với tôi, Hiếu là cả một báu vật. Chưa lúc nào tôi hết yêu thương, hết hy vọng để chữa căn bệnh quái ác ly thượng bì bỏng nước bẩm sinh của cháu. Nên khi nghe ai đó gọi điện hỏi thăm tôi đều hy vọng họ sẽ mách cho tôi cách chữa bệnh để Hiếu bớt đau đớn. Chỉ cần được nhìn thấy nụ cười trên môi con thôi, với tôi như vậy là quá hạnh phúc rồi”.

Nhưng có lẽ niềm hy vọng ấy của bà Tiếm mãi vẫn chỉ là ước mơ bởi căn bệnh mà Hiếu mắc phải là căn bệnh hiếm gặp, mà ngay cả y học hiện đại vẫn chưa tìm ra thuốc chữa. Biết vậy nên hơn 20 năm Hiếu sinh ra trên đời là chừng ấy thời gian gia đình bà Tiếm sống chung với nỗi đau đớn của con trong sự bất lực và chỉ biết ngồi đợi một phép màu có thể xảy ra.

Bà Tiếm nhớ lại, vào tháng 8/1996, khi biết mình sinh con trai, cả gia đình vỡ òa trong hạnh phúc, vì sau 2 người con gái thì gia đình cũng có thêm một cậu con trai kháu khỉnh. Thế nhưng, niềm vui chưa kịp ngớt thì gia đình phát hiện Hiếu cứ khóc hoài không dứt dù mọi người đã tìm đủ mọi cách để dỗ dành. Đến khi bác sỹ kiểm tra, phát hiện mu bàn chân của Hiếu bị trợt hết da, tứa máu.

Quá lo sợ, gia đình đã đưa Hiếu đi khắp các bệnh viện để thăm khám và nhập viện chữa trị nhưng ở đâu họ cũng kết luận, Hiếu bị bệnh ly thượng bì bỏng nước bẩm sinh. Chỉ cần một va chạm, cử động nhẹ là làm đứt các mạch máu và gây chảy máu hoặc chất dịch trắng. Nếu bị chảy máu, dịch thì phải kịp thời hút ra, nếu không sẽ bị căng ra và tiếp tục đứt các mạch máu của tế bào liên quan.

Sau hơn 1 tháng điều trị ở Bệnh viện Việt Nam – Cu Ba Đồng Hới (Quảng Bình), thấy không có kết quả và bác sỹ cũng bất lực, gia đình đành đưa Hiếu về nhà chăm sóc.

Kể lại những ngày tháng dài trong bệnh viện, bà Tiếm rưng rưng nước mắt: “ Lúc đó cả mẹ và con đều yếu, nhưng không còn cách nào khác nên phải đưa cháu về nhà tự chăm sóc. Bố Hiếu quấn cháu vào một cái chăn và không rời dám nửa bước, vì sợ nếu để xuống cháu sẽ giãy dụa và đau đớn hơn. Thời gian đó thật là kinh khủng, một phần vì tinh thần suy sụp, phần vì sức khỏe yếu và kinh tế gia đình quá khó khăn. Để có tiền nuôi 4 mẹ con, bố của Hiếu phải đi làm thợ xây, 2 đứa con gái thì đứa 3 tuổi, đứa 6 tuổi nên chưa thể giúp được gì. Không ai dám bế Hiếu, vì sợ làm cháu đau, làng xóm lại dị nghị đủ điều… Đã có lúc tôi nghĩ mình không còn đủ sức để chăm con, nhưng tình mẫu tử đã vực dậy tinh thần, truyền cho tôi sức mạnh để tiếp tục nuôi hy vọng cho đến bây giờ”.

Nhiều đêm bà Tiếm cứ trăn trở, một ngày nào đó khi bà không còn sức khỏe thì ai sẽ là người chăm sóc đứa con tật nguyền này. Rồi bà lại tự trách mình, tại sao có thể sinh ra đứa con tật nguyền để nó phải gánh chịu sự hành hạ của bệnh tật. 20 năm Hiếu bị bệnh cũng là 20 năm bà Tiếm bỏ hết mọi công việc để hàng ngày ở nhà chăm sóc con.

Bà Tiếm kể lại, năm lên 10 tuổi, Hiếu đòi đi học và gia đình cũng xin cho cháu vào học lớp 1 tại một trường gần nhà. Nhưng được một năm, nhà trường sợ bệnh tình của Hiếu ảnh hưởng đến các học sinh khác nên đề nghị gia đình cho Hiếu nghỉ học.

Sau lần ấy, tình cờ gia đình biết được ở TP Đồng Hới có một trường học dành cho trẻ khuyết tật nên đã chuyển Hiếu đến đây học. Học được hết cấp 1 thì Hiếu phải nghỉ do không đủ sức khỏe. Đây là khoảng thời gian đẹp nhất của Hiếu vì em được giao tiếp, được nhiều bạn bè đồng cảm. Được biết, dù tay chân bị dính liền nhau nhưng Hiếu viết chữ rất đẹp và suốt 5 năm học, em đều được giấy khen.

Rồi suốt 5 năm trở lại đây, thế giới của Hiếu lại gói gọn trong một chiếc giường, lúc nào cũng đau đớn, hết nằm lại ngồi. Em không thể ăn uống bình thường vì ngay cả miệng khi nhai cũng rất đau đớn, càng ngày cơ thể em càng co quắt lại. Nhìn Hiếu nhỏ thé với cân năng 21kg, không ai nghĩ rằng năm nay em đã 20 tuổi. Khi PV hỏi, em có mơ ước gì không, Hiếu trả lời trong khó nhọc: “Em chỉ mong khỏi bệnh”.

Nghe con trả lời, bà Tiếm lại bật khóc. Trong dòng nước mắt tuôn dài trên gò má, bà Tiếm nói: “20 năm qua, gia đình đã hết sức với cháu, ai mách cho cách chữa gì gia đình cũng đều thử nhưng vẫn không hiệu quả. Giờ đây, gia đình vẫn nuôi chỉ hy vọng sẽ có ai đó bày cách chữa trị cho cháu hết đau đớn. Với chúng tôi như thế là hạnh phúc lắm rồi”.

Ông Trần Văn Công, Tổ trưởng tổ dân phố 11, phường Bắc Lý, TP Đồng Hới cho biết: “Cháu Hiếu rất đáng thương. Đáng lẽ với tuổi như cháu sẽ được bay nhảy cùng bạn bè, nhưng hàng ngày cháu lại phải chịu đau đớn vì bệnh tật, một căn bệnh không có thuốc chữa. Cháu Hiếu thuộc diện được hưởng chế độ tàn tật đặc biệt trên địa bàn. Hàng năm, chúng tôi cũng đã cố gắng vận dụng mọi kinh phí để hỗ trợ cho cháu, nhưng do kinh phí của địa phương còn hạn hẹp nên chỉ mang tính động viên gia đình là chính thôi. Nếu như các tổ chức xã hội, các mạnh thường quân biết đến trường hợp của em Hiếu thì mong sẽ giúp đỡ, hỗ trợ để gia đình vơi bớt khó khăn".

Theo một bác sỹ ở Bệnh viện Việt Nam – Cu Ba Đồng Hới: “Bệnh ly thượng bì bóng nước bẩm sinh (hay Epidermolysis Bullosa - EB) là một bệnh di truyền (di truyền lặn hoặc di truyền trội) hiếm gặp trên thế giới cũng như Việt Nam. Việc chăm sóc trẻ bị bệnh này vô cùng vất vả vì khi bị bệnh, da rất mỏng manh, trẻ có thể tự làm mình bị thương, thậm chí da trẻ bị bong tróc, lở. EB hiện khả năng chữa trị không cao, những cách điều trị như ghép tủy xương hay điều trị gen mới chỉ đang trong quá trình nghiên cứu. Vì thế, trước mắt quan trọng là dùng những phương pháp chăm sóc đặc biệt để giảm thiểu đau đớn và biến chứng gây tàn phế ở trẻ”.

Chia tay gia đình Hiếu ra về, chúng tôi vẫn mãi suy nghĩ về hình ảnh cậu con trai 20 tuổi co quắt, đau đớn vì căn bệnh quái ác. Rồi đây, không biết con đường phía trước sẽ còn bao nhiêu gian khổ nhưng mong em và gia đình sẽ vượt qua để tiếp tục sống và hy vọng.