Chuyện buồn của bé gái đảo Lý Sơn có ngoại hình khác thường

Bước vào căn phòng mà ở đó có tiếng nô đùa của lũ trẻ con tại tầng 4 Trung tâm Nhi khoa, Bệnh viện Trung ương Huế, bé gái có thân hình mập mạp cùng khuôn mặt phát phì và lông rất nhiều gây cho tôi sự chú ý, đó là bé Trúc Trinh.

Chị Phùng Thị Thìn (42 tuổi, mẹ Trúc Trinh) cho hay, bé đã mắc bệnh xuất huyết giảm tiểu cầu mãn tính hơn 3 năm nay. Mỗi khi có triệu chứng như sổ mũi, nhức đầu hay nặng hơn là chảy máu ở lợi và da thì đều phải đưa bé vào đất liền để nhập viện nếu không sẽ nguy hiểm đến tính mạng. Bệnh tình nghiêm trọng gây nhiều khó khăn không chỉ trong sinh hoạt hằng ngày mà còn khiến bé chẳng thể đến trường lớp như bao bạn bè cùng trang lứa.

Bác sĩ Châu Văn Hà, Trưởng khoa Nhi tổng hợp 2, Trung tâm Nhi khoa, Bệnh viện Trung ương Huế cho biết: “Trường hợp của bé Trinh là do điều trị Prednisolone và Corticoid nên xảy ra tác dụng phụ như lông mọc nhiều, mặt phát phì, phù giữ nước, gọi chung là hội chứng Cushing. Bệnh xuất huyết giảm tiểu cầu mãn tính phải được điều trị bằng phương pháp gama globulin và truyền tiểu cầu khối nhưng lại rất đắt tiền. Để chữa khỏi hẳn thì rất khó, chỉ có thể duy trì sự sống được ngày nào hay ngày đó mà thôi”.

Hơn nữa, do bệnh viện thiếu máu khá nhiều nên phải nhờ những thanh niên tình nguyện hiến máu để chữa trị cho bé. Dù thế, chị Thìn vẫn phải tốn chi phí cho các khoản xét nghiệm, lọc máu của những người hiến tặng. Tuy nhiên, nhờ có bảo hiểm y tế được miễn giảm 100\% nên đã giúp đỡ chị được phần nào.

“Kể ra 1 năm không biết bao nhiêu lần mẹ con chị rời đảo để vào đây chữa trị. Mỗi lần điều trị cần phải có 5 – 6 triệu, đã tính theo mức miễn giảm của bảo hiểm mà chưa kể các khoản phát sinh khác. Dân biển đảo tụi chị thì lấy đâu ra từng đó tiền mà chữa trị cho con thường xuyên được?” chị Thìn ngậm ngùi chia sẻ.

Bố em là anh Nguyễn Văn Thơm (43 tuổi) đánh bắt cá thuê cho chủ xa nhà quanh năm suốt tháng, vừa để có kinh tế cho gia đình và cũng góp phần cùng đội thuyền của Lý Sơn ra tận quần đảo Hoàng Sa, Trường Sa bảo vệ quê hương. Mẹ và Trinh lại thường xuyên vào đất liền để điều trị bệnh nên chẳng còn thời gian lo cho gia đình. “Nhiều người cứ bảo chị từ bỏ đi chứ nuôi mà khổ thế thì nuôi làm gì. Nói thế thôi chứ sao bỏ con mình sinh ra được, dù có bệnh tật, có ra sao đi nữa thì vẫn phải mang lại cho nó cuộc sống tốt. Chẳng biết nó chống chọi với bệnh được bao lâu nhưng chỉ biết hy vọng nó sống vui vẻ thôi!” chị Thìn luôn mong mỏi về một tương lai tốt đẹp cho đứa con gái đáng thương của mình.

Bé Nguyễn Thị Trúc Trinh là con thứ tư trong gia đình có 5 chị em gái. Hai chị gái đầu lấy chồng sớm, chị thứ ba đang học lớp 7 và sau Trúc Trinh còn có em nhỏ 5 tuổi được chị thứ hai trông nom mỗi khi mẹ vắng nhà. Do phải thường xuyên túc trực bên con để tránh những rủi ro xảy ra, chị Thìn chỉ ở nhà chăm bệnh cho con chứ không đi làm. Chính vì thế mà giờ đây cả nhà chỉ biết phụ thuộc vào công việc mưu sinh ngoài biển khơi xa xôi của người đàn ông duy nhất trong nhà.

Là một ngư dân đánh cá, số tiền mà anh Thơm kiếm được mỗi tháng chỉ từ 3 – 4 triệu đồng khi điều kiện thời tiết thuận lợi. Những lúc biển động hay trở trời, anh chỉ có thể ở nhà chứ chẳng làm gì khác. Tuy làm việc với trong điều kiện luôn dầm mưa dãi nắng, cái nghề mà “giao phó tính mạng” cho thiên nhiên nhưng anh Thơm vẫn luôn cố gắng bươn chải để kiếm tiền nuôi gia đình và chữa bệnh cho con gái. Trước đó, do cuộc sống quá vất vả, lam lũ nên gia đình phải vay mượn ngân hàng 55 triệu đồng từ năm 2014 để lo chữa bệnh cho bé Trinh, hiện giờ chưa trả được.

Việc sinh hoạt trên đảo gặp rất nhiều khó khăn và thiếu thốn. Bữa cơm gia đình ở đây chủ yếu là cá biển, còn thịt, gạo và các thực phẩm khác đều phải được nhập từ đất liền. Phương tiện đi lại cũng gặp nhiều trở ngại: một ngày chỉ có 1 chuyến vào đất liền với giá hơn 100.000đ/lượt, nếu đi không đúng giờ phải thuê tàu riêng của người khác với giá rất đắt.

Không những thế mà ở vùng biển đảo này cũng có nhiều hạn chế về đội ngũ bác sĩ chuyên khoa, các dụng cụ thiết bị y tế. “Mỗi lần có dấu hiệu của bệnh thì phải khẩn cấp đưa bé vào đất liền để kịp thời chữa trị. Chứ bệnh viện ở đây có chữa được đâu! Các thuyền quen nhiều khi cho chị đi nhờ không lấy tiền vì biết bệnh tình, gia cảnh khó khăn của bé” chị Thìn chia sẻ. Thế mới thấy, cuộc sống ở vùng biển đảo xa xôi, vất vả đã đành, nay cả gia đình cùng bé Trinh lại phải chống chọi với những hiểm nguy có thể ập đến khi nào không hay.

Nhìn gương mặt thơ ngây của Trúc Trinh, dường như em chưa hiểu được nỗi khó khăn, vất vả của mẹ cha. Với em bây giờ, được đi học, được gặp bạn bè là ước muốn bấy lâu nay kể từ khi mắc bệnh. Nhưng nhiều lúc được hỏi có muốn đi học không thì em lại buồn bã đáp “Con không đi học đâu, tụi nó trêu con là con khỉ nên con không đi học đâu!”. Thật trớ trêu khi mà ông trời lại gieo cho em căn bệnh quái ác có thể cướp đi mạng sống bất cứ lúc nào. Và hơn thế nữa là mang lại một hình hài khác thường khiến em tự ti với mọi người xung quanh.

“Tuy vất vả khi sống ở vùng biển đảo xa xôi nhưng gia đình vẫn luôn cố gắng hết sức để tìm cách chữa trị cho em. Còn với bé Trinh, dù bệnh tật nguy hiểm nhưng em vẫn luôn hồn nhiên, vui chơi với các bạn trong phòng bệnh. Lâu lâu em lại thích đọc truyện, thích được cầm bút để viết những dòng chữ ngô nghê trên trang giấy nhìn rất thương!” bác sĩ Hà chia sẻ.

Ai cũng có những nỗi khó khăn trong cuộc sống nhưng không phải ai cũng dám tự mình đứng dậy để vượt qua. Dường như nụ cười hồn nhiên, vô tư của bé Trinh và cả ánh mắt đượm buồn mà hy vọng của chị Thìn lại làm tôi tin rằng sẽ có người vượt qua được tất cả những hiểm nguy, khó khăn đang rình rập trước mắt.

Chắc chắn rằng, nhờ vào tình mẫu tử thiêng liêng, nhờ vào niềm tin với cuộc đời mà dì Thìn đã luôn bên cạnh và chăm sóc tận tình cho đứa con gái bé nhỏ của mình. Chỉ  đơn giản là muốn con cảm nhận được niềm vui, niềm hạnh phúc và  mang lại cho con một cuộc sống bình dị như bao đứa trẻ khác – được cắp sách đến trường, được vô tư nô đùa với bạn bè,… ở một tương lai không xa.