Những người mắc căn bệnh quái ác Hemophilia (bệnh ưa chảy máu hay máu khó đông) sẽ phải chữa trị đến hết đời, vô cùng tốn kém, không thể vận động mạnh.
Bệnh máu khó đông là gì?
Theo bác sĩ Nguyễn Thị Mai – Giám đốc Trung tâm Hemophilia, Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương, Hemophilia còn gọi là bệnh ưa chảy máu hay máu khó đông. Đây là một rối loạn đông máu gây ra do thiếu một số yếu tố đông máu. Hemophilia là căn bệnh hiếm gặp chủ yếu ở nam giới với tỉ lệ mắc khoảng 0,0001%.
TS.BS Nguyễn Thị Mai, Giám đốc Trung tâm Hemophilia, Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương. Ảnh: Tri thức trực tuyến |
Cũng theo bác sĩ Mai, đa số các trường hợp mắc Hemophilia là do gen di truyền, nghĩa là bệnh được truyền qua gen của bố mẹ và người bệnh khi sinh ra đã mang bệnh chứ không lây nhiễm từ một người khác. Tuy nhiên, cũng có 1/3 trường hợp bệnh nhân không có tiền sử gia đình. Những trường hợp này được cho là gây ra do một đột biến gen tự phát của chính người bệnh.
Dấu hiệu nhận biết của Hemophilia đó là người bệnh thường xuất hiện các mảng bầm tím lớn, chảy máu trong cơ và khớp, chảy máu bên trong cơ thể không rõ nguyên nhân, chảy máu kéo dài sau tai nạn. Hiện nay, bệnh Hemophilia chưa được chữa khỏi hoàn toàn, nhưng với điều trị bổ sung yếu tố đông máu bị thiếu hụt, người bệnh có thể có một cuộc sống bình thường. Tuy nhiên, người mắc bệnh Hemophilia cần tránh các môn thể thao có tính chất đối kháng, đi chơi xa lâu ngày.
Bản án "chung thân" suốt đời
Trước năm 2001, anh L.H.Q (Hà Nội) trong một lần sơ ý đã bị chấn thương chảy máu ở vùng chân. Thấy vết thương thâm tím nhiều ngày nên anh đã đến châm cứu tại một bệnh viện. Thế nhưng, càng châm cứu thì vết thương của anh Q. lại càng sưng to, không có dấu hiệu lành lại.
Bệnh nhân Hemophilia đến điều trị tại Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương. Ảnh: Tri thức trực tuyến |
Do vết thương gây đau đớn nhiều ngày, anh Q. quyết định đến Bệnh viện Bạch Mai để điều trị. Sau khi các bác sĩ thăm khám, gửi mẫu máu sang một bệnh viện khác xét nghiệm thì anh mới biết mình bị căn bệnh lạ mang tên Hemophilia.
Thời điểm đó, anh Q. đã rất sợ hãi vì cánh cửa tương lai gần như đóng lại trước mắt. Chỉ đến khi được nhận vào làm tình nguyện viên tại Trung tâm Hemophilia với nhiệm vụ xây dựng phần mềm quản lý bệnh nhân thì niềm tin cuộc sống của anh Q. mới quay trở lại.
Đến thời điểm này, anh Q. đã lập gia đình có hai đứa con với một công việc đủ lo trang trải các chi phí để chữa bệnh cũng cuộc sống hàng ngày. Tuy vậy, cuộc sống của anh Q. chịu sự ảnh hưởng, phụ thuộc rất lớn vì căn bệnh này khi mỗi năm phải đến điều trị tại Trung tâm Hemophilia từ 52 – 58 lần.
Cứ khoảng 2 – 3 tháng một lần, hai mẹ con chị N.V.A lại khăn khói từ Quảng Ninh lên Hà Nội để điều trị căn bệnh Hemophilia. Chị A. cho biết, con trai chị phát hiện bị bệnh từ lúc 1 tuổi đó là khi cháu đang chơi thì gặp phải một chấn thương ở chân. Lúc đó, cả gia đình đều rất lo lắng vì vết tím bầm ngày càng lan rộng khiến cháu rất đau đớn.
Khi biết cháu bị căn bệnh bị Hemophilia, gia đình rất bất ngờ vì trước nay không ai trong nhà từng mắc. Trường hợp của con chị A. là một bệnh nhân mắc Hemophilia nhẹ ban đầu nhưng cháu đã phải từ bỏ sở thích chơi bóng đá của mình.
Căn bệnh tốn kém
Theo thống kê, tại Việt Nam có khoảng 30.000 mang gen Hemophilia, 6.200 người mắc các bệnh rối loạn chảy máu và trong số đó chỉ có chưa tới 60% bệnh nhân được chẩn đoán và điều trị. Được biết, Trung tâm Hemophialia, Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương đang quản lý cho 1.900 bệnh nhân.
Hemophilia là một trong những căn bệnh có chi phí điều trị tốn nhất hiện nay. Cứ mỗi lần điều trị, để ngăn bệnh nhân tiếp tục chảy máu, chi phí có thể lên tới hàng trăm, thậm chí hàng tỉ đồng.
Nếu không được điều trị kịp thời, nguy cơ tàn tật thậm chí tử vong của bệnh nhân Hemophilia là rất cao. Ảnh: Tổ quốc |
Với những bệnh nhân có cân nặng khoảng 50kg, mỗi ngày tiền thuốc ít nhất cũng khoảng 10 triệu đồng. Mỗi đợt điều trị có thể kéo dài từ 2 – 3 ngày thậm chí là cả tuần. Có những bệnh nhân để lâu quá mới đến điều trị thì chi phí có thể lên đến 1 – 2 tỉ đồng. Mỗi năm, bệnh nhân Hemophilia bị chảy máu trên dưới 40 lần nên họ phải điều trị rất nhiều đợt.
Trước đây, người bệnh Hemophilia do chi phí điều trị quá cao nên không dám tới viện điều trị dẫn tới các biến chứng nặng, dẫn đến nguy cơ tàn tật và tử vong rất cao. Đặc biệt, bệnh có tính di truyền, một nhà có tới 2-3 người cùng mắc.
Tháng 10/2005, với sự nỗ lực của Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương, Bảo hiểm xã hội đã đồng ý chi trả các chi phí chẩn đoán và điều trị cho bệnh nhân Hemophilia, trừ yếu tố cô đặc. Đây được xem là quyết định lịch sử đối với những người bị căn bệnh Hemophilia.
Tuy vậy, bác sĩ Mai cũng bày tỏ băn khoăn khi bệnh nhân Hemophilia hiện nay đang rất khó khăn khi phải phụ thuộc quá nhiều vào bệnh viện. Thống kê trung bình, người bệnh chảy máu khoảng 40 lần mỗi năm nhưng chỉ điều trị được khoảng 12 lần.
"Chính vì vậy, chúng tôi đang tích cực vận động để người bệnh có thể điều trị chảy máu sớm tại nhà tức là điều trị dự phòng khi chưa chảy máu" – bác sĩ Mai cho biết.
Minh Khôi(T/h)
